Un cammino di umanità e cura: la testimonianza di Daniela, Infermiera e Coordinatrice all’Hospice Il Nespolo
ASSOCIAZIONE La mia esperienza all’Hospice Il Nespolo ha inizio con l’apertura della struttura. Avevo già lavorato come infermiera per alcuni anni in un reparto di Rianimazione e Terapia Intensiva in ospedale, per poi dedicarmi per diversi anni ad un lavoro in azienda a Milano. Il mio approdo al mondo delle Cure Palliative non è stato casuale, ma dettato da un’esperienza personale che mi aveva vista coinvolta in prima persona nell’assistenza di mia madre nei momenti del suo fine vita. “Non è giusto che chi si prende cura del morente sia lasciato solo in questo percorso. Ci deve essere un modo per condividere questo cammino e alleggerire il carico per chi vive questo passaggio” avevo riflettuto. L’apertura dell’Hospice ad Airuno mi suggerì il giusto modo di rimettere in gioco la mia formazione infermieristica: volevo dedicarmi di nuovo alla professione, ma al tempo stesso sapevo che avrei voluto mettere a disposizione la mia professionalità proprio nell’ambito delle Cure Palliative e in nessun altro contesto. Dopo avere superato la fase del reclutamento, eccomi pronta per questa nuova esperienza che mi ha visto all’opera inizialmente con i malati, e di riflesso con le famiglie accudenti, e in un’ultima fase lavorativa nel ruolo di coordinatrice del personale infermieristico. In Hospice ho avuto la possibilità di vivere ogni giorno pienamente e con motivazione, ogni giorno dai qualcosa e qualcosa ti riempie il cuore. Magari semplicemente raccogli lo sfogo di qualcuno o semplicemente stai lì con il malato e con i famigliari che spesso sono in difficoltà. Ecco, le cure palliative si concretizzano proprio nello stare accanto, nell’accompagnare in silenzio o con una carezza, con vicinanza: condividere capendo cosa il malato desidera o cosa a lui non fa piacere, muovendosi con delicatezza nel suo contesto. A volte si viene scelti per alcune domande scomode quali “ma allora io sto morendo?”. Può essere sufficiente uno sguardo per rispondere, altre volte vengono in aiuto le parole. Il nostro ruolo è anche quello di rompere quella che Cicely Saunders, la fondatrice delle Cure Palliative, chiama “la congiura del silenzio”, che crea un senso di isolamento nel malato: vorrebbe sapere ma chi gli sta intorno evita di parlare o racconta mezze verità pensando di fare il suo bene, ma il paziente spesso ha bisogno di sapere, ha domande che hanno bisogno di risposta sincera. Anche perché c’è chi ha lasciato delle cose in sospeso nella sua vita, di tipo affettivo o pratico. Sapere consente di sistemare questi sospesi e morire in pace, serenamente. Ho visto momenti di grande dolcezza tra pazienti e familiari e quando vedi affetto e empatia tra le persone non puoi rimanere indifferente. Sono questi i momenti che ti danno pienezza e che ti fanno superare altri momenti invece più difficili da vivere, come quelli delle morti in solitudine, che sono faticose da accompagnare perché è difficile accettare che qualcuno non possa regalare la propria morte a nessuno. Alla fine, il momento del trapasso è un momento di grande malinconia ma è anche un momento molto arricchente per chi lo vive accanto al malato. Nel periodo in cui sono stata impegnata con il coordinamento mi sono invece dedicata alla fase della presa in carico, del primo colloquio con i familiari. Le persone esprimono il dolore di dovere affidare il loro caro a una struttura, di sentirsi giudicati da chi è fuori per questa scelta. Si aiuta dunque il familiare a comprendere la bontà della scelta che sta facendo e si può cercare di essere subito d’aiuto dal punto di vista relazionale. Lì diventa fondamentale rassicurare, rendere consapevoli che la morte accade comunque, dentro o fuori dalla struttura. La differenza sta nel come morire: in Hospice il paziente viene preso in carico da tutta l’equipe che si prende cura di ogni sintomo e di ogni bisogno e il familiare può condividere i momenti difficili in un contesto mai giudicante. Fornire questo supporto ai familiari, cercando di essere empatici e di alleggerire il loro compito, ha dato senso al mio lavoro anche quando ero un po’ meno sul campo e un po’ più impegnata in un ruolo amministrativo. Umanità, empatia e condivisione hanno contraddistinto questa mia esperienza in Hospice ed è quello che ha dato senso e pienezza anche alla mia professionalità.
